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우리가 흔히 말하는 자폐증은 정확하게 말하면 전반적 발달장애(Pervasive developmental disorder)에 속한다. 이 전반적 발달장애 안에는 증상과 정도가 조금씩 다른 전형적인 자폐증 (자폐성장애), 레트장애, 소아기 붕괴성 장애, 아스퍼거 증후군, 달리 분류되지 않는 전반적 발달장애 등 5가지 하위장애가 포함되어 있다. 앞으로 발간될 미국 정신과 학회의 진단 매뉴얼 5 (DSM-5)에서는 이러한 하위장애를 자폐 스펙트럼 장애 (Autism Spectrum Disorder)라 부르게 된다. 그 이유는 지금까지의 연구결과 이 장애들을 가진 사람들의 그 증상과 정도가 광범위한 연속선상에 있기 때문이다.

영화에 등장하는 자폐아 주인공처럼 모든 자폐아이는 천재적 혹은 특출한 재능을 가지고 있을까?<출처:gettyimages>

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• 오해- 자폐증은 굉장히 드문 장애이다.
  
  진실- 미국의 경우 아동 110명당 한 명꼴로 (남아의 경우 70명당 한명꼴) 자폐 스펙트럼 장애를 가지고 있다. 미국의 자폐사회기관 (Autism Society of America)에 의하면 매 16분마다 한명의 아이가 자폐증을 진단받는다고 한다.
  
  
  
  
• 오해- 자폐증을 가진 아이들은 모두 비슷한 증상을 보인다.
  
  진실- 같은 자폐증을 가진 아이라도 어떤 영역(예. 언어능력, 사회적 교류능력, 반복적 행동)에 문제를 가지고 있느냐에 따라 매우 다른 증상을 보인다.
  
  
  
  
• 오해- 모든 자폐아동이 정신지체 (mental retardation; DSM-4의 기준에 의하면 IQ 70이하)를 가지고 있다.
  
  진실- 대략 70-80%의 자폐아동들이 정신지체를 동반한다. 하지만, IQ점수만 가지고 자폐를 진단해선 안 된다. 자폐는 말하는 능력, 사회성기술, 감정을 이해하고 표현하는 능력 등의 문제를 포함하는 발달적 장애이다.
  
  
  
  
• 오해- 자폐아동은 말을 전혀 하지 못하거나 할 줄 알아도 말 하기를 거부한다.
  
  진실- 소수의 자폐아동은 말을 전혀 하지 못하지만, 생각보다 많은
  자폐아동이 꾸준한 언어치료를 통해 의사소통하는 법을 배운다. 특히, 상호교감 (예. 아이와의 눈 맞추기, 아이의 말과 행동 따라 하기, 반복해서 말하기)을 바탕으로 한 놀이활동과 그림이나 사진 등의 시각적 자료를 이용한 치료와 교육을 통해 적절한 방법으로 대화하는 법을 배운다. 자폐아동들은 관용어, 은유, 농담을 잘 이해하지 못하므로, 있는 그대로 간단한 표현법을 사용하여 대화하는 것이 좋다.
  
  
  
  
• 오해- 공격적 혹은 반항적인 행동 (예. 때리기, 물건 던지기, 벽 차기) 을 보이는 아동은 자폐증이 있다.
  
  진실- 아이의 공격적 반항적 행동에는 여러원인이 있을 수 있다. 실제로 일부 자폐아동은 매우 소극적이고 조용하다.
  
  
  
  
• 오해- 모든 자폐아이는 천재적 혹은 특출한 재능을 가지고 있다.
  
  진실- 많은 자폐아들이 감각운동, 수학, 음악, 미술, 읽기, 방향감각 등에서 뛰어난 능력을 보인다. 하지만, 일반 아이들과 마찬가지로 자폐아이 또한 자신만의 강점이 있는 것이며, 모든 자폐아동이 특정 분야에서 뛰어난 기술과 재능을 보이지는 않는다.
  
  
  
  
• 오해- 자폐증은 어른이 되면서 저절로 없어지는 장애이다.
  
  진실- 역시 잘못된 오해이다. 자폐증은 효과적인 치료를 통해 개선될 수 있는 장애지만, 시간이 지나면서 저절로 좋아지지 않는다. 또한 성인이 되어서도 사회성이나 언어장애가 완전히 해결되지 않는 경우가 많다.
  
  
  
  
• 오해- 자폐아동은 아무것도 배울 수 없다.
  
  진실- 일반아이들에 비하여 배우는 속도가 늦다. 하지만, 아주 어린 나이부터 (3세이전) 꾸준히 치료를 받으면 많은 자폐아동들이 정상인과 비슷한 독립적인 생활이 가능한수 준으로 개선될 수 있다. 빠른 시기에 시작한 치료는 자폐아동의 미래를 바꿀 수 있다.
  
  
  
  
• 오해- 자폐증의 치료는 비슷하게 이루어진다.
  
  진실- 위에서 언급한 바와 같이 개인마다 자폐증의 증상과 장점이 다르기 때문에 본인에 맞는 특별한 치료법이 필요하다.
  
  
  
  
• 오해- 자폐증은 식이요법으로 치료할 수 있다.
  
  진실- 물론 일반 아이들과 마찬가지로 자폐아동도 균형잡인 식사로 적절한 영양을 섭취하는 것이 좋다. 하지만, 지금까지 식이요법의 자폐증 치료 효능성에 대한 연구결과는 아주 미흡하다.
  
  
  
  
• 오해- 식구 중 아무도 자폐증이 없다면 내 자식도 100% 자페증이 아닐 것이다
  
  진실- 모든 자폐아가 유전적으로 생기는 것이 아니다. 또한, 모든 유전자가 똑같이 과거 세대에서 다음 세대로 유전되는 것이 아니므로, 식구 중 자폐증이 없다 해도 아이가 자폐증에 걸릴 수 있다.
  
  
  
  
• 오해- 자폐증은 ‘냉정한 엄마’ (Refrigerator Mothers)때문에 생기는 장애이다.
  
  진실- 역시 사실이 아니다. 아직까지 자폐증의 원인에 대하 연구가 이루어지고 있지만, 확실히 밝혀진 사실 중 하나는 자폐는 부모의 양육방식에 의해 발생하지 않는다는 것이다. 또한 잘못된 태교나 산모의 스트레스가 자폐의 원인이라는 주장도 있지만, 아직까지는 명확한 근거가 제시되지 않고 있다. 실제로 자폐아동의 부모님들을 만나보면 자녀에 대한 애정과 관심이 어느 부모들보다 크다는 것을 쉽게 알 수 있다.
  
  
  
  
• 오해- 자폐증과 반응성 애착장애 (Reactive attachment disorder)는 같은 것이다.
  
  진실- 반응성 애착장애를 가진 아이도 사회적 상호관계의 어려움을 보이고 특정한 물건이나 관심에 집착을 보인다. 하지만, 생물학적, 유전적, 신경학적 원인에 의해 발생하는 자폐증과는 달리 반응성 애착 장애는 양육환경에 의해 발생하는 장애이다 (예를 들어, 일관적인 애정이나 관심의 결여, 혹은 양육자가 계속적으로 바뀜).
  
  

그렇다. 자폐는 일찍 발견하면 할수록, 교육을 일찍 시작하면 할수록 호전되는 양상과 속도가 훨씬 빠르다. 때문에 조기에 진단받는 일이 아주 중요하다. 그래서, 부모 혹은 보호자로서 가장 먼저 해야 할 일은 자폐증의 초기증상을 배우고 필요하다면 가능한 빨리 전문가와 상담하는 것이다. 생후12-24개월 된 아이가 아래와 같은 증상을 보이면, 자폐증을 의심해보는 것이 좋다.

생후 12-24개월 된 아이가 주위에 관심을 두지 않고 혼자 이상한 놀이를 한다면 자폐증을 의심해보는 것이 좋다 <출처: gettyimages>

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• 미소 또는 얼굴표정이 거의 없다.
  
  
  
• 스킨십에 무반응을 보인다 (엄마가 안아줄 때 반응을 하지 않는다).
  
  
  
• 엄마와 떨어져도 다시 만나도 반응이 없다.
  
  
• 자신의 이름이 불려도 응답하지 않는다.
  
  
• 혼자 노는 것을 좋아하고 또래 집단에 전혀 관심이 없다.
  
  
• 다른 사람과 어떻게 놀아야 할 지 모른다. 예를 들어, 다른 사람과 상호작용하면서, 사물을 가리키거나, 보여주거나, 손을 잡으려 하지 않는다.
  
  
• 다른 사람의 질문에 대답하지 않고 대신 질문을 반복해서 따라 한다.
  
  
• 통증이 있는 충격에 무반응을 보이고 둔감하다.
  
  
• 생후 11개월까지 옹알이가 없고 16개월까지 단어를 전혀 구사하지 않고 24개월까지 의미가 있는 두 단어로 된 구문을 사용하지 않는다.
  
  
• 일반 아이들이 좋아하는 장난감보다는 특이한 물건들에 (열쇠, 자동차 바퀴, 문, 선풍기 등) 지나친 관심을 보인다.
  
  
• 주위에 관심을 두지 않고 혼자 이상한 놀이(장난감을 나열하기, 이상한 손놀림 놀이)를 한다.
  

가장 간단한 진단방법으로 16-24개월 유아를 대상으로 한 유아 자폐검사표 (Modified Checklist for Autism in Toddlers: M-CHAT)가 자주 이용된다. 정확한 진단을 위해서는 M-CHAT검사 후 후속면접과 검사가 필요하다. M-CHAT는 23개의 질문으로 구성되어 있다 (예: 아이가 다른 아이들에게 관심을 표현하나요? 아이가 흉내놀이를 좋아합니까? 아이가 흥미로운 것을 가리키기 위해 검지 손가락을 사용합니까?).

자폐증 치료에 널리 이용되고 있는 응용행동분석치료는 행동이론에 근거한 것으로 특히 언어능력과 인지능력을 개선하는데 도움이 된다. <출처: gettyimages>

자폐증 치료로 가장 널리 이용되고 있는 것은 응용행동분석치료이다. 이 치료법은 행동이론에 근거한 것으로, 특히 언어능력과 인지능력을 개선하는데 도움이 된다는 과학적 증거가 많다. 예를 들어, 응용행동분석치료의 효능을 뒷받침하는 고전적인 연구로는 1987년에 Ivar Lovaas이 발표한 연구를 꼽을 수 있다. 이 연구에서 Lovaas는 자폐증을 진단 받은 4살이하의 어린 아이들을 두 그룹으로 나누었다. 첫 번째 그룹에 속한 아이들은 일주일에 40시간 이상의 행동치료를 받았고, 두번째 그룹에 속한 아이들은 같은 치료를 일주일에 10시간 이하로 받았다. 치료의 내용은 바람직한 행동 보상, 동기부여, 적절하지 못한 행동에는 무반응, 또래아이들과의 놀이등으로 구성되었다. 2년후 두 그룹에 속한 아이들의 변화는 판이하게 다르게 나타났다. 40시간 이상의 치료를 받은 첫 번째 그룹의 아이들은 2년 후에IQ 83이상을 나타낸 반면, 10시간 이하의 치료를 받은 아이들은 IQ 75에 그쳤다. 또한 4년후에는 첫번째 그룹 아이들 중 절반 이상이 일반 학교에서 정상아이들과 비슷하게 학교생활을 하는 것으로 나타났다 이에 반해, 2번째 그룹 아이들 중 단 한명만이 일반 학교에 적응하였다.

응용행동치료외에도, 작업치료 (기본적인 생활기술을 배우는 치료), 언어치료, 감각훈련치료, 놀이치료, 미술/음악치료등이 있다. 약물치료는 자폐에 수반되는 문제 (예.공격적 반복적인 행동, 간질과 비슷한 증상)을 줄이기 위해 이용되지만, 자폐증을 근본적으로 해결하지는 않는다.

자녀의 자폐증은 나머지 모든 가족에게 큰 영향을 미친다. 진단결과가 나오고 다른 가족들에게 알리는 방법부터, 부부간의 대화법, 또 자폐아의 형제/자매가 겪는 어려움등에 관한 많은 연구가 이루어지고 있으며, 가족들을 위한 집단 및 개인 상담 서비스 또한 제공되고 있다.

참고문헌

• Autism Speaks: Korean Resources. Retrieved March 15, 2013,from
  
  http://www.autismspeaks.org/family-services/non-english-resources/korean
  
• Lovaas, O. I. (1987). Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55, 3-9.
  
• Sicile-Kira, C. (2004). Autism spectrum disorders: The complete guide to understanding autism, Asperger’s syndrome, pervasive developmental disorder, and other asd’s. Perigee: USA.
  
• South Carolina Autism Society (n.d.). Myths, fables, stories, legends, fiction, and misunderstandings. Retrieved December 30, 2008, from http://www.etsu.edu/cpah/commdis/AutismSociety/myth.asp